Ziekte, pijn en handicap

Het is net na middernacht wanneer de telefoon gaat bij Sensoor. ‘Ik zie het niet meer zitten. Ik vraag me af of mijn leven nog zin heeft. Al dat getob met mijn lijf.’ Ik laat hem vertellen. Over de pijn die hij heeft. Het zit in zijn rug en het straalt uit naar zijn benen. ‘Ze weten niet waar het van komt. De huisarts mag ik er niet meer over bellen’. Hij slaapt slecht en overdag komt hij bijna zijn huis niet uit. Alleen voor boodschappen. 'Soms spreek ik dagenlang niemand. Het lijkt ook wel of kennissen mij mijden’. ‘Waar kijkt u nu het meest naar uit?’ vraag ik uiteindelijk. ‘Naar het bezoek aan het pijncentrum binnenkort. Ik hoop dat zij wat kunnen doen.'

Dit gesprek is fictief maar geïnspireerd op de praktijk.

Pijn

Er zijn verschillende soorten pijn. Zo kan er sprake zijn van acute of chronische pijn. De duur van acute pijn beperkt zich tot zes maanden. Chronische pijn duurt langer dan drie tot zes maanden. Naast lichamelijke oorzaken spelen ook emoties een rol, zoals onzekerheid over de toekomst, moeheid, somberheid en angst voor pijn en voor de dood. Allerlei gevoelens die pijnbeleving verergeren. Als gevolg van de pijn nemen activiteiten af, ook het contact met mensen verminderd.

Hierdoor neemt de kans op sociaal isolement toe. In deze situatie is het moeilijk om aan iets anders te denken dan aan de pijn. De pijn kan het leven gaan beheersen. Ook 's nachts kan pijn voor problemen zorgen. Slecht in slaap komen of steeds wakker worden. Om te proberen deze gevolgen te doorbreken, is het belangrijk er over te praten. Vaak is pijn goed te behandelen. Of in elk geval beheersbaar te maken.

Ziekte en lichamelijke beperking

Ziekte of handicap kunnen je beperken in je mogelijkheden. Wanneer je het leven met je beperking hebt geaccepteerd, heeft je omgeving dat vaak nog niet. Bijvoorbeeld een restaurant dat geen rekening houdt met rolstoelgebruikers. Mensen die onnodig anders met je omgaan of je aanstaren. Dat kan blijven frustreren.

Het kan ook zijn dat je sinds kort door ziekte of een ongeluk lichamelijk beperkt bent. Verdriet, machteloosheid en boosheid voeren vooral de boventoon. Hoe vind je de weg terug naar de maatschappij? Hoe ga je om met een ziekte of beperking die misschien niet volledig is te helen? Hoe geef je je leven zin, inclusief de beperkingen die je ervaart? Je bent bang voor behandelingen, voor de pijn, voor de toekomst.

Gewichtsproblemen kunnen je ook lichamelijk beperken. Door medicijnen of eetstoornis kan je veel te dik of te dun zijn waardoor je allerlei lichamelijke en emotionele klachten krijgt. Anorexia nervosa, boulimia en obesitas zijn termen voor ernstige gewichtsproblemen met vrijwel altijd een psychiatrische oorzaak.

Wanneer een familielid, ouder, broer, zus, partner of kind ziek of lichamelijk beperkt is of raakt, heeft dat ook gevolgen voor jou. Emotioneel: verdriet, spanning, verandering. Maar ook praktisch. Zorg dragen, bezoeken aan specialisten, alleen voor huishoudelijke taken staan, het kan je allemaal zwaar vallen. Mensen vergeten dan soms te informeren naar jouw welzijn.

 

Webtips

Lichamelijke beperking

www.mee.nl
MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg.

www.jopla.nl
Hulp voor jongeren met een lichamelijke handicap

www.bosk.nl
Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.

http://gehandicapten.startpagina.nl
Organisaties en informatie op rij rond handicap

www.brusjes.nl
Informatie en steun voor jongeren en kinderen met een gehandicapte zus of broer.

www.opeigenbenen.nu
Informatieve website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen, hun ouders en professionals.

www.samenveerkrachtig.nl
Trefpunt voor mensen met een arbeidsbeperking.

Gezondheid

www.thuisarts.nl 
Betrouwbare informatie over gezondheid en ziekten.

www.alcoholinfo.nl
Een site over alcoholgebruik en voorlichting. Gericht op zowel publiek als op professionals.

www.internethaven.nl
Steun en informatie voor jongeren met kanker.

www.kankerspoken.nl
Informatie en steun voor kinderen van wie de vader of moeder kanker heeft.  (Ook voor ouders en leerkrachten)

www.kankerwegwijzer.nl
De wegwijzer bevat informatie en actuele links met informatie over kanker en over mogelijkheden om steun te krijgen in je eigen omgeving. De website richt zich met name op de regio Rotterdam en de wijde omgeving.

www.gezondheidsnet.nl
Nieuws, informatie en een forum over allerlei onderwerpen rond geestelijke en lichamelijke gezondheid.

www.pijn-hoop.nl
Lotgenoten contact voor mensen met chronische pijn.

www.gezondblijven.nl
Informatie en advies voor een gezonde levensstijl.

www.gezondheidsplein.nl
Nieuws, informatie over allerlei onderwerpen rond lichamelijke gezondheid.

Voeding en eetgewoonten

www.sabn.nl
De Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) is een landelijke organisatie voor mensen met een eetstoornis en voor mensen in hun omgeving. De SABN geeft voorlichting over het ontstaan, het verloop en de behandelmogelijkheden van eetstoornissen zoals anorexia, boulimia en binge eating disorder. Daarnaast geeft de Stichting mensen die op welke manier dan ook met een eetstoornis te maken hebben, de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

www.voedingscentrum.nl
Een site waar vragen over voeding worden besproken.

www.novarum.nl
Informatie over eetstoornissen.

Allerlei onderwerpen

Digitale-Sociale-Kaart
DiSK is de wegwijzer naar werk, wonen, welzijn en zorg in gemeente of regio.

www.jip.org
JIP staat voor Jongeren Informatie Punt. Het JIP geeft informatie en advies over werk, school, drugs, geld, huisvesting, rechten en plichten, seks en vrije tijd.

www.lotgenoten.nl
Informatie en hulp bij het vinden van een lotgenoot of zelfhulpgroep.

www.lotgenotenforum.nl
Praten met lotgenoten over een onderwerp waar je mee zit.

ouderenzorg.startpagina.nl
Overzicht informatie rond ouderenzorg.

Boektips

 

Poezie van de pijn (Linda Martinson)

Bijna een op de vijf mensen, wereldwijd, lijdt aan chronische pijn. Ook Linda Martinson. Als gevolg van een auto-ongeluk kampt ze sinds 1987 met fibromyalgie, waar voor geen genezing bestaat. Haar gedichten verwoorden, in alle eenvoud, haar dagelijkse pijn.

Zwangerschap

Ongewenst kinderloos R. van Walbeek

Na twee mislukte IVF-pogingen hield Renée van Walbeek de medische techniek voor gezien. De vragen en vooral het verdriet om de kinderen die ze niet kon krijgen hielden haar zo bezig dat ze besloot een oproep te plaatsen in kranten en tijdschriften om zo een beeld te krijgen van hoe anderen ongewenste kinderloosheid verwerken. Een deel van de vele emotionele en zeer herkenbare brieven die ze als reactie ontving is gebundeld in dit boek.

Wens: een kind (I. MacGuckin)

Veel stellen ervaren problemen met de vruchtbaarheid. Ook Isla McGuckin wil dolgraag zwanger worden, maar blijkt om onverklaarbare redenen onvruchtbaar te zijn. In dit openhartige boek vertelt zij haar persoonlijke verhaal. Over haar teleurstelling, hoop en wanhoop en het medische traject waar ze, voor ze er zelf erg in heeft, in belandt. Maar ook over de uiteindelijke acceptatie en de manier waarop ze invulling geeft aan haar leven.

De vruchtbaarheidsmolen (J. Landman)

De vruchtbaarheidsmolen vertelt de persoonlijke verhalen van vijf paren met een kinderwens. Hoopvol stoppen ze met het gebruik van anticonceptie, maar een spontane zwangerschap blijft uit. Ze besluiten in de medische molen van vruchtbaarheidsbehandelingen te stappen om hun droom in vervulling te laten gaan. Onderweg krijgen de paren emotioneel veel te verduren. Hormonen beïnvloeden hun lichaam en hun psyche, relaties komen onder druk, hun functioneren op het werk wordt beïnvloed, contacten met vrienden krijgen een andere lading, kortom hun hele leven staat op zijn kop.

Het meisje met de negen pruiken (Sophie van der Stap)
'Ik ben ziek, heb kanker en ga misschien dood. Maandag begint er een nieuw, onzeker leven voor mij. Vanaf maandag lig ik 54 weken aan het infuus. Dat is het enige zekere dat ik nog heb.' In 2005 werd bij de toen 21-jarige Sophie van der Stap een ernstige vorm van kanker geconstateerd. Over de 54 weken waarin ze vocht voor haar leven, schreef ze het ontroerende boek Meisje met negen pruiken.

Leven met kanker (H. van de Wiel)
Kankerpatiënten vertellen vaak dat de wereld er volkomen anders uitziet, nadat de diagnose kanker is gesteld. Veel van wat tot dan toe vanzelfsprekend was, is dat niet meer. Het is alsof de bodem onder je bestaan wordt weggeslagen. In het boek komen patiënten en hun naasten aan het woord. Hun ervaringen worden van een kader en extra informatie voorzien. Daarnaast delen elf deskundigen uit verschillende disciplines hun visie met de lezer.

Ik heb Alzheimer (Stella Braam) Journaliste Stella Braam volgde haar vader Rene van Neer in zijn dementieproces. Van Neer, gepensioneerd psycholoog, krijgt in juli 2003 te horen dat hij Alzheimer heeft, de meest voorkomende vorm van dementie. Besloten wordt dat de oud-psycholoog zijn dochter verslag doet van zijn veranderende wereld. 

Filmtips

Ray Het blinde jongetje Ray moet zijn moeder beloven zich nooit als gehandicapt te laten behandelen. Een prachtige film over persoonlijk leiderschap en uitgaan van eigen kracht.

Intouchables Miljonair Philippe is aan een rolstoel gekluisterd. In hartje Parijs woont hij in een kast van een huis. Driss woont daar ver vandaan, in een van de grimmige voorsteden. De jonge Senegalees verdient zijn geld met schimmige zaakjes en een uitkering. Dan krijgt Driss een baan als persoonlijke verzorger van Philippe. Met zijn tomeloze energie zet hij Philippe's stijve huishouden binnen de kortste keren op z'n kop. Maar ook Driss' leven zal nooit meer hetzelfde zijn.

The Diving Bell and the Butterfly  Het waargebeurde verhaal van de Franse Elle-hoofdredacteur Jean-Dominique Bauby die door een beroerte volledig verlamd raakt. Van carrièreman en vader verandert hij in een kasplantje. Het enige dat hij nog kan bewegen is zijn linkeroog. Bauby weigert echter op te geven; hij leert te communiceren door te knipperen, en weet zo vanuit zijn ziekbed een boek te schrijven.

My sisters keeper  Sara en Brian Fitzgerald krijgen te horen dat hun twee jaar oude dochter Kate leukemie heeft. Hun enige hoop is nog een kind te krijgen waarmee ze het leven van Kate kunnen redden. De familie Fitzgerald, met name Sara, willen er alles aan te doen om Kate in leven te houden. Hun nieuwe dochter Anna is hun enige hoop. Maar als Anna 11 jaar is, komt ze in opstand om haar beenmerg af te staan aan Sara.

Scent of a women De arme student Charlie neemt een vakantiebaantje aan waarvoor hij op de blinde, verbitterde ex-militair Kolonel Frank Slade moet passen. Tot Charlies verbazing neemt Slade hem mee naar New York. De kolonel heeft namelijk genoeg van het leven en wil voor het laatst de bloemetjes buiten zetten.

50/50
Adam is een jonge man van 27 jaar. Hij is schrijver van radioprogramma's. Dan blijkt dat hij een zeldzame vorm van kanker heeft in zijn wervelkolom. Adam kan moeilijk geloven dat dit met hem gebeurt, omdat hij zo jong is en gezond leeft.Zonder andere keus besluit hij te beginnen aan chemotherapie en te vechten voor zijn leven. Met de hulp van zijn beste vriend Kyle , zijn moeder en de jonge therapeute Katie van het kankercentrum, leert hij wat en wie het belangrijkste in zijn leven is.

Biutiful 
Uxbal is een vader van twee jonge kinderen. Hij krijgt te horen dat hij niet lang meer te leven heeft. Zijn geld verdient hij als tussenpersoon in de mensenhandel, maar in de tijd die hij nog heeft, wil Uxbal zijn leven op orde krijgen. Hij probeert er het beste van te maken. De tegenslagen blijven zich echter opstapelen.

Wil je meer filmtips? Kijk op onze Pinterestpagina.